Post del Dott. Giovanni Greco O.F.M. pubblicato sul Blog dell’Accademia Alfonsiana.
Nell’odierna pratica medica le neurotecnologie sono indispensabili nella riabilitazione dei pazienti colpiti da ictus, nella cura dei soggetti colpiti dal morbo di Parkinson o di Alzheimer o da disturbi dell’umore (come la depressione resistente ai farmaci) e rendono nuovamente possibile la comunicazione ai pazienti affetti da SLA e i movimenti ai soggetti con disabilità motorie. In particolare le interfacce cervello-computer (BCI – Brain Computer Interface) sono in grado di connettere direttamente il cervello umano con le macchine, permettendo il recupero di moltissime funzionalità[1].
Le neurotecnologie stanno avendo un impatto sempre più forte sulle nostre società, nel campo della medicina e delle comunicazioni, grazie alla possibilità di potenziamento delle capacità cognitive; la ricerca su questi fronti è in forte espansione e non è confinata al solo ambito accademico. Si tratta di sistemi elettronici, ottici, magnetici e di altro tipo che interagiscono direttamente con il sistema nervoso centrale per misurarne l’attività (come per l’EEG o la fMRI) o per modificarla: l’optogenetica, ad esempio,permette di attivare o disattivare specifici neuroni tramite impulsi luminosi e sembra promettere la cura di malattie complesse; la sonogenetica riesce amodulare tramite le onde sonore e con estrema precisione l’attivazione di specifiche aree del cervello[2]. Tutte queste tecnologie possono essere impiegate per la cura di soggetti con gravi morbilità ma anche per influenzare il funzionamento del cervello, quindi le scelte e la volontà dei singoli soggetti. Questo sta sollevando in tutto il mondo importanti questioni etiche.
In Cina si è assistito ad uno degli impieghi più controversi delle neurotecnologie: a Hangzhou glioperai di una fabbrica sono stati dotati di caschi in grado di monitorare, durante il lavoro, le emozioni, come ansia, rabbia e depressione, con lo scopo di migliorare la produttività aziendale. Una sorveglianza così invasiva inizia a suscitare forti dubbi sulla tutela della “privacy mentale” dei dipendenti, della loro autonomia e della dignità dei lavoratori in generale[3]. Nasce anche il dubbio che possano generarsi forme di controllo e squilibri di potere[4].
Altro caso emblematico è quello di Neuralink, l’azienda fondata da Elon Musk che sta sviluppando interfacce impiantabili per permettere agli esseri umani di comunicare direttamente con i dispositivi elettronici tramite il pensiero. Questa tecnologia sta sollevando preoccupazioni etiche legate alla “privacy mentale”, alla tutela e all’uso commerciale dei dati neurali, alle questioni di sorveglianza, ma anche di libertà, di manipolazione, e persino di equità, poiché se queste tecnologie fossero accessibili solo a determinate fasce socioeconomiche aggraverebbero disparità già esistenti[5].
In tutti questi scenari la necessità di una regolamentazione attenta nell’uso delle neurotecnologie ha portato alla nascita dei “neurodiritti”, una nuova categoria di diritti che guarda a «principi etici, legali, sociali o naturali di libertà o diritto relativi al dominio cerebrale e mentale di una persona; ovvero regole normative fondamentali per la protezione e la preservazione del cervello e della mente umani»[6].
Il rapporto UNESCO del 2023 sulla neurotecnologia mette in guardia: «Gli sviluppi della neurotecnologia hanno profonde implicazioni per l’identità umana, l’autonomia, la privacy, il comportamento e il benessere, ovverosia l’essenza stessa di ciò che significa essere umani»[7]. Si deve garantire il rispetto dell’individuo, della sua libertà cognitiva e della sua identità personale e psicologica; si parla di continuità psicologica, cioè del diritto di mantenere la propria coerenza mentale e la percezione di sé, nonché il modo in cui una persona pensa o si percepisce nel tempo. Si tratta di garantire anche nella sperimentazione scientifica l’integrità mentale, ossia di salvaguardare il funzionamento naturale del cervello, senza intrusioni esterne non autorizzate.
La legislazione a livello internazionale sta cercando, a diverse velocità, di affrontare le tante problematicità emergenti[8]. Ovunque emerge la necessità di controllare lo sviluppo delle nuove tecnologie partendo dal principio della centralità dell’uomo e della tutela del malato; in quest’ottica la definizione dei neurodiritti è necessaria per garantire che le innovazioni tecnologiche siano realmente un progresso a servizio dell’umanità e non un pericolo per la sua dignità.
[1] https://www.altalex.com/documents/news/2024/10/16/neurotecnologie-neurodiritti-sfida-privacy-mente.
[2] https://www.agendadigitale.eu/cultura-digitale/neurotecnologi-e-diritti-cosi-il-mondo-si-prepara-a-proteggere-la-privacy-della-mente.
[3] https://www.altalex.com/documents/news/2024/10/16/neurotecnologie-neurodiritti-sfida-privacy-mente.
[4] Ernesto Belisario, Giovanni Maria Riccio, Guido Scorza (edd.), GDPR e Normativa Privacy. Commentario, Ipsoa, 2022. Il volume commenta i singoli articoli del Regolamento 2016/679/UE, integrato con le norme del decreto di adeguamento della normativa nazionale (d.lgs. n. 101/2018).
[5] https://www.agendadigitale.eu/sicurezza/privacy/neurotecnologie-e-privacy-i-passi-avanti-verso-un-futuro-etico-e-regolamentato.
[6] Marcello Ienca, «On neurorights», in Frontiers in Human Neuroscience, 15 (2021) 1662-5161; https://www.corriere.it/salute/ehealth/24_novembre_19/neurodiritti-cosa-sono-a-cosa-servono-e-come-tutelarsi-5b050401-3532-4d0c-b218-775924548xlk.shtml.
[7] UNESCO, «Outcome Document of the First Meeting of the Aheg First Draft of a Recommendation on the Ethics of Neurotechnology (First Version)», Parigi, 9 maggio 2024, https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000389768.
[8] https://www.corriere.it/salute/ehealth/24_novembre_19/neurodiritti-cosa-sono-a-cosa-servono-e-come-tutelarsi-5b050401-3532-4d0c-b218-775924548xlk.shtml?refresh_ce.
